Deputada vai debater doenças raras em Audiência Pública na Assembleia, nesta quinta (13).

A Assembleia Legislativa vai sediar, nesta quinta-feira, 13, às 14h, uma audiência pública com o tema “Doenças Raras: os desafios de quem convive com essas enfermidades”. A iniciativa é da deputada estadual Divaneide Basílio, que, há cerca de sete anos, foi diagnosticada com Fibromialgia, uma doença crônica que causa dor e fadiga generalizada.

A atividade tem como objetivo sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a situação das pessoas que sofrem com essas doenças que afetam cerca de 1 em cada 2 mil pessoas, sendo a maioria delas mulheres. Participarão da audiência entidades de saúde, grupos de pessoas com doenças raras, autoridades da área e população em geral.

A deputada Divaneide Basílio ressalta a importância desse debate para garantir os direitos e a qualidade de vida dessas pessoas. “As doenças raras são um problema de saúde pública que requer mais atenção. Muitas vezes, essa população enfrenta dificuldades para obter um diagnóstico correto, um tratamento adequado e um apoio social e psicológico. É preciso ampliar o acesso à informação, à pesquisa e à assistência integral para esses pacientes e seus familiares”, afirma.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, que podem ser de origem genética, infecciosa, imunológica ou ambiental.